Rensonnet explicó que “las Adenoleucodistrofias están en el grupo de las denominadas “enfermedades raras”, con baja frecuencia”.

“Consisten en trastornos genéticos, que afectan al SNC (sistema nervioso central), formado por cerebro y medula espinal. La enfermedad produce la degeneración progresiva de la sustancia blanca, debido al crecimiento imperfecto de la vaina de mielina”.

“En un 85 % por ciento de los casos es más habitual en niños. Sus consecuencias son muy graves o mortales, si no se trata tempranamente”.

Un pampeano aportando un granito de arena

El profesor Marcelo Rensonnet es Licenciado Kinesiólogo Fisiatra, especialista en Neurorehabilitación, especialista en medicina del Deporte e integra Consultorios Pampeanos -    Club de Salud.

Rensonnet se siente aportando “un granito de arena” y así narra su participación en el ataque a enfermedades como las Adenoleucodistrofias.

“En el cielo las estrellas, en el campo las espinas y en el medio de mi pecho… ¡la República Argentina!” José Piñeiro (No es anónimo – Inmigrante Español)”.

“Mi generación al menos, la recuerda de su primer grado inferior… relata de alguna manera la admiración del inmigrante para reconocer a su nueva patria, en mi caso La Pampa (soy Porteño), lo que me lleva a mi historia, muy emotiva y sensible”.

“Con un gran amigo, Néstor Cerutti, compañero del ISEF “Romero Brest”, ambos nos recibimos de profes de Educación Física en las tristes épocas del proceso”.

“Los caminos de la vida nos llevaron por diferentes rumbos. A mí me trajo hace 32 años a formar mi familia en Pico”.

“Aquí formé parte del equipo del IMOT y en ese entonces armé los primeros grupos de neuro rehabilitación, junto a la licenciada Claudia Don”.

“Habiendo sido residente en ALPI y en el Hospital Francés, mi inclinación por esta especialidad siempre estuvo, hasta que cursé la misma en la Universidad de Barcelona”.
 
“Para gran sorpresa y alegría, un día me invitan a los grupos de WSP, ¡después de 40 años!! Como en todas esas reuniones de camaradería, todos nos contamos en donde dejamos nuestros hilos de Ariadna para reencontrarnos (para evitar que Googleen, Ariadna es la que entrega el hilo de oro a Teseo, en el laberinto de Minos para reencontrase)”.
  
“Casualmente Néstor (mi amigo), profe y empresario, con empresa de Logística, aportaba su trabajo para acompañar a varios emprendimientos solidarios, entre ellos la Fundación Lautaro”.
  
“Quedé encantado con su fundadora, Verónica, mamá de Lautaro, y con su lucha incansable para ayudar a otros niños con Adenoleucodistrofias de toda Latinoamérica”.

“Así que nos dijimos, muy simple, Argentinos a las cosas… y ahí nomás empezamos con charlas de apoyo y enseñanza de cuidados para todas estas familias, una vez por mes en forma remota, familias de siete u ocho países de Latinoamérica, que una vez al año asisten a las Jornadas de Encuentro de Familias, donde viajan niños y familias, con todos los gastos cubiertos en el Hotel Howard Johnson de Ezeiza”.

“Viajé con parte de mi equipo, la licenciada Rosario Wuilson y la profesora Pilar Macías, ya que teníamos una jornada práctica al aire libre y otra en rehabilitación en pileta. A su vez el domingo era la Jornada Académica, donde diserté sobre Rehabilitación Neuromotora en las ALD”.
 
“El nivel de la misma fue superlativo, y quedó constituido el Consorcio de Investigación entre el Hospital Austral, Hospital Italiano, Hospital Garrahan, Hospital de Niños Elizaldey el Hospital Sor María Ludovica”.

“Nosotros también presentamos nuestro libro, que es una Guía para padres, con Tips fundamentales para el manejo de una enfermedad tan compleja”.

“A su vez publicamos los planos gratuitos del bipedestador diseñado por la UTN (Universidad Tecnológica Nacional). Nos trajimos una agenda cargada de planes y un montón de amigos. Y me esperaba una gran sorpresa: el reconocimiento de la Cámara de Diputados de la Provincia de La Pampa. ¡Muchas gracias!”.